Tuesday, April 15, 2014

[há dias assim] viver com fibromialgia

Hoje deveria estar acompanhada. Continuam as férias da Páscoa, mas deixei-o a divertir-se na casa do pai. Sei que também gosta. E eu cá estou, com as minhas mazelas, que parece que apertam mais quando a saudade aumenta.

Quando me começaram a falar na possibilidade de ter fibromialgia, comecei a pesquisar e realmente muita coisa se encaixava. Coisas que tenho desde sempre e que nunca tiveram uma explicação muito certa, mas que passaram a fazer sentido. Sei que muitos não estão familiarizados com a doença, e não percebem como é que as pessoas parecem bem, mas dizem estar doentes. Infelizmente, ouvi muitas vezes "que me fazia de doente", porque não percebiam ou não queriam perceber. Muitas vezes perguntam-me como estou e até já falei disso aqui no blog.

O que acontece é que um fibromiálgico sofre várias perturbações que se manifestam devido a anormalidades bioquimicas e metabólicas que envolvem o sistema nervoso central, neuroendócrino e musculo-esquelético e causam forte impacto na rotina do paciente. O que é que isto significa? Significa que os fibromiálgicos, além dos sintomas comuns de dor, fadiga e sono não reparador, infelizmente, têm dezenas de outras indisposições ao mesmo tempo, e que nada têm a ver umas com outras.

Posso dar-vos um exemplo que me acontece com frequência:
As dores, tenho-as sempre, mesmo medicada. São dores nos pulsos, nas costas, no pescoço ou nos tornozelos.
A dificuldade em dormir (ou descansar durante o sono) é frequente, quase diária, havendo um ou outro dia que finalmente consigo mesmo descansar. Mas com rotinas alteradas, dando-me sono de manhã ou de tarde, e à noite, sempre sem vontade de dormir (e não, não durmo a sesta).
Depois tenho outros sintomas, por exemplo, sensações frequentes de frio ou calor, ou seja, tanto estou a tremer de frio tapada com 20 (exagero) mantas, como me estou a destapar e a tirar as mantas e as meias e os casacos e a soprar de calor, num espaço de 10 minutos. 
A sensação de boca seca (e no meu caso, estupidamente agravado a garganta seca) provocando dificuldade em falar muitas vezes, e rouquidão. Em situações de stress, esta dificuldade aumenta, devendo andar sempre munida de uma garrafa de água.
A sensação de queimadura ou a dor apenas ao toque. Muitas vezes, basta a roupa "roçar" num determinado ponto onde me sinto a queimar e dói. Dói muito, como se estivesse mesmo a arder naquele sitio em especifico.

E depois há tantas outras coisas... Como já disse, vou falar aqui desta doença porque embora seja mais comum do que pensamos, ainda não há muita informação. Quem sabe, não chego a alguém que esteja a passar pelas mesmas dificuldades. Atenção que andei (e ando) mais de 2 anos em médicos, em especialidades diferentes, em exames e análises, terapias e fisioterapias, até chegar a uma conclusão. A esta conclusão de que a doença que tenho não se manifesta em qualquer análise ou exame. É um diagnóstico feito por exclusão das outras doenças. Não é um diagnóstico fácil, e foi preciso andar de médico em médico até realmente chegar à doença.



Aquele beijo,
*muah*
Ana