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Tuesday, April 15, 2014

[há dias assim] viver com fibromialgia

Hoje deveria estar acompanhada. Continuam as férias da Páscoa, mas deixei-o a divertir-se na casa do pai. Sei que também gosta. E eu cá estou, com as minhas mazelas, que parece que apertam mais quando a saudade aumenta.

Quando me começaram a falar na possibilidade de ter fibromialgia, comecei a pesquisar e realmente muita coisa se encaixava. Coisas que tenho desde sempre e que nunca tiveram uma explicação muito certa, mas que passaram a fazer sentido. Sei que muitos não estão familiarizados com a doença, e não percebem como é que as pessoas parecem bem, mas dizem estar doentes. Infelizmente, ouvi muitas vezes "que me fazia de doente", porque não percebiam ou não queriam perceber. Muitas vezes perguntam-me como estou e até já falei disso aqui no blog.

O que acontece é que um fibromiálgico sofre várias perturbações que se manifestam devido a anormalidades bioquimicas e metabólicas que envolvem o sistema nervoso central, neuroendócrino e musculo-esquelético e causam forte impacto na rotina do paciente. O que é que isto significa? Significa que os fibromiálgicos, além dos sintomas comuns de dor, fadiga e sono não reparador, infelizmente, têm dezenas de outras indisposições ao mesmo tempo, e que nada têm a ver umas com outras.

Posso dar-vos um exemplo que me acontece com frequência:
As dores, tenho-as sempre, mesmo medicada. São dores nos pulsos, nas costas, no pescoço ou nos tornozelos.
A dificuldade em dormir (ou descansar durante o sono) é frequente, quase diária, havendo um ou outro dia que finalmente consigo mesmo descansar. Mas com rotinas alteradas, dando-me sono de manhã ou de tarde, e à noite, sempre sem vontade de dormir (e não, não durmo a sesta).
Depois tenho outros sintomas, por exemplo, sensações frequentes de frio ou calor, ou seja, tanto estou a tremer de frio tapada com 20 (exagero) mantas, como me estou a destapar e a tirar as mantas e as meias e os casacos e a soprar de calor, num espaço de 10 minutos. 
A sensação de boca seca (e no meu caso, estupidamente agravado a garganta seca) provocando dificuldade em falar muitas vezes, e rouquidão. Em situações de stress, esta dificuldade aumenta, devendo andar sempre munida de uma garrafa de água.
A sensação de queimadura ou a dor apenas ao toque. Muitas vezes, basta a roupa "roçar" num determinado ponto onde me sinto a queimar e dói. Dói muito, como se estivesse mesmo a arder naquele sitio em especifico.

E depois há tantas outras coisas... Como já disse, vou falar aqui desta doença porque embora seja mais comum do que pensamos, ainda não há muita informação. Quem sabe, não chego a alguém que esteja a passar pelas mesmas dificuldades. Atenção que andei (e ando) mais de 2 anos em médicos, em especialidades diferentes, em exames e análises, terapias e fisioterapias, até chegar a uma conclusão. A esta conclusão de que a doença que tenho não se manifesta em qualquer análise ou exame. É um diagnóstico feito por exclusão das outras doenças. Não é um diagnóstico fácil, e foi preciso andar de médico em médico até realmente chegar à doença.



Aquele beijo,
*muah*
Ana

Wednesday, April 2, 2014

[há dias assim] step into my shoes - parte ii

Ontem, quando pedi para pararem de me perguntar como estou não quis de maneira nenhuma parecer mal agradecida. Eu agradeço o facto de se preocuparem comigo. Mas eu não sou uma coitadinha, nem quero ser. Não quero que as pessoas olhem para mim com pena. Eu sou o que sou. Aceitei a doença e tornei-a pública porque senti necessidade de explicar o porquê de estar tanto tempo sem trabalhar. Não que as pessoas tenham alguma coisa a ver com isso. Só quem partilha comigo a vida é que tem que estar informado. Mas ele está. É o único que sabe das minhas dores. Não sabe de todas, nem de metade. Não quero que viva as minhas dores. Não quero que ninguém as viva. Por isso quando me perguntarem como estou levam com um "Estou bem, vou andando, uns dias melhores que outros", independentemente daquilo que sinto.

Ontem, quando disse que não iam entender, tinha razão. Como se entende algo que não aparece em qualquer exame médico, algo que não nos faz parecer doentes? É que não é nada fácil explicar. No meu caso, nem sequer sei quando comecei a ter fibromialgia. Como ou porquê apareceu. Tenho umas ideias, depois das pesquisas que fui fazendo. Pesquisei muito e nem eu própria entendo bem. Contínuo sempre a pesquisar, e talvez comece a partilhar aquilo que vou aprendendo aqui. Pode ser que torne mais fácil perceber porque não quero tanta pergunta. 


É mais ou menos isto!
Se me vires na rua, não saberás nunca que tenho uma doença crónica. Se souberes da minha vida, nunca acreditarás que tenho dores. Se trabalhares comigo, não ouvirás as minhas queixas. As aparências iludem, já dizia o velho ditado. 

Ontem, talvez tenha soado mal, mas espero que me entendam. Obrigada <3

Aquele beijo,
*muah*
Ana

Tuesday, April 1, 2014

[há dias assim] step into my shoes

Disse à minha psicóloga que apesar de ter fibromialgia, iria fazer uma vida normal, agora que já estava medicada, e que tudo ia correr bem. Ela respondeu-me que eu nunca iria ter uma vida normal, e que ia ser muito difícil fazer o meu dia-a-dia. Disse-me que tinha tido pacientes com fibromialgia e que era muito complicado. Não acreditei. No outro dia, enquanto varria o chão lembrei-me dela. É que bastou varrer o chão da casa toda, para me sentir na merda logo a seguir. Mas eu tenho a mania de que sou a super-mulher, e quando me chega um daqueles picos de energia, toca de fazer tudo o que consigo até não conseguir mais.

Se são meus amigos, se me conhecem bem e se se preocupam, não me perguntem como estou. Não queiram saber pormenores da minha doença ou do meu dia-a-dia. Não questionem se estou melhor ou se acordei sem dores. Eu não quero falar sobre como me sinto, porque na maior parte dos dias, eu já nem sinto. Quando quero falar, quando me apetece deitar cá para fora, eu deito, mas parem de fazer perguntas, porque na realidade, nem sequer iam entender.


Estou determinada a não me dar por vencida, mas tem dias que por mais vontade que tenha, até levantar da cama custa...

Aquele beijo,
*muah*
Ana

Wednesday, March 19, 2014

[há dias assim] Sorrir... sempre!

E passo só para dizer que ontem começou mais uma semana não. Não fosse o sol que se faz ver e diria que não iria ser uma semana nada boa. Desde a semana passada que, entre dores de cabeça, dores dos pulsos e tornozelos, e valentes más disposições, não me sobre grande inspiração para escrever... Resta esperar que o sol fique e o resto passe rápido!

A cabeça continua a fervilhar de ideias. Veremos no que dá. Seja pintura ou escrita, ou quem sabe algo diferente, prometo que algo irá surgir. 

E embora nem tudo seja como desejamos, o importante é manter o sorriso! Sorriam, aproveitem as coisas boas da vida e sejam felizes :)



Ah e amanhã é o dia da Felicidade <3

Aquele beijo,
*muah*
Ana

Friday, March 7, 2014

[há dias assim] Life is better... with SUN!

Estamos em semana não. O R. passou a segunda feira comigo e fomos passear, mas ao fim do dia o pai veio buscá-lo. Pensei que esta semana seria mais fácil a separação porque são menos dias, mas bolas, dói na mesma. E dói tanto. Cada vez mais o R. é o meu melhor amigo e companheiro. Tomámos um pequeno almoço fantástico juntos. Ele gosta de tomar o pequeno almoço a ver bonecos ou agarrado ao computador, e eu costumo deixar porque me dá tempo de arrumar tudo o resto, mas hoje requisitei a companhia dele e  foi bastante divertido. Depois ajudou-me a arrumar a cozinha e pediu-me que brincasse um bocadinho aos piratas. Cedi. Atrasá-mo-nos para o almoço, mas valeu a pena. A mesma vontade de chorar que tenho às sextas feiras, quando ele foi embora ao fim do dia.

Tenho-me mantido ocupada (não fosse a mãe e o mano estarem em casa) e isso faz com que o tempo passe mais depressa. Também me mantém com melhor humor e consigo sorrir. Mas hoje (era quarta feira, mas não publiquei o post como pretendia) acordei com uma maldita dor de cabeça que me tirou todo o bom humor que ainda existisse.

Tenho estas dores de cabeça desde os meus 18 anos. Sofri bastante nessa altura, pois não estava habituada a lidar com a dor. Na quarta feira, nem o quarto escuro e o silêncio funcionavam. Pensei que fosse falta de hidratos de carbono, e fui até à cozinha. Comi e bebi café, que normalmente também ajuda. Tomei mais um comprimido... Dos 14 comprimidos que tomo diariamente, nenhum me tira as malditas dores de cabeça. Já estava a desesperar por esta altura, pois tinha usado quase todos os meus trunfos contra a maldita! Enfiei-me debaixo da água a ferver. A companhia da água e do gás devem achar-me uma óptima cliente, pois o duche quente tem sido o meu melhor amigo ultimamente. Tomei um banho longo, com a água a cair ora nas costas ora na cabeça... Tinha um encontro importante ao qual não ia faltar. Melhorei um pouco, o que me deixou capaz de almoçar com uma amiga e lanchar com outra. Mas de regresso a casa, parece que tudo se complicou.

Ando pouco inspirada para escrever, até para me sentar ao computador, por causa das dores de cabeça. Como o sol se fez ver, decidi pegar no caderno e escrever sentada na varanda. O sol faz-me bem! Quer dizer, faz a todas as pessoas, mas a mim em particular, alimenta-me a alma. Sinto-me tão mais feliz quando está sol... Talvez porque tenho menos dores e fico menos rabugenta. Mas sim, o sol faz-me bem. Ando mortinha para que chegue definitivamente o bom tempo. Já não aguento ver botas à frente! Quero calçar chinelos de enfiar no dedo... Sol, não te atrevas a voltar a abandonar-nos! Precisamos de ti.



Eu também prometo voltar com muitas linhas para vocês lerem. O caderno tem muita coisa escrevinhada. Coisas antigas. Coisas novas. Coisas que não interessam. E coisas que ao reler me fizeram sorrir.

Aquele beijo,
*muah*
Ana

Monday, February 3, 2014

[o melhor do meu dia] finalmente...

[post copiado do outro blog, quando comecei a escrever sobre o que me vai no coração]

Aos trinta anos foi-me diagnosticada fibromialgia. E eu digo finalmente. Andava à demasiado tempo à procura de respostas para todos os problemas de saúde que iam surgindo e que depois de me submeter a milhões de exames e análises não davam em nada. Hoje, finalmente, alguém me disse "tu tens fibromialgia". A confirmação de que as minhas dores e todos os meus problemas têm uma causa. Podia ter ficado triste, ou apreensiva, porque a fibromialgia não é nenhuma brincadeira. Mas no fundo eu já sabia. Já me tinham dito que "muito provavelmente" tinha fibromialgia. Agora sei que tenho. Sei o que tomar. Sei o que posso e não posso fazer. E estou preparada para lidar com tudo. É estranho que o melhor do meu dia tenha sido a confirmação de que tenho uma doença sem cura. Mas foram demasiados anos às escuras, à procura de algo que não aparecia em exame nenhum.

Foto tirada de Arthritis Foundation

Aquele beijo,
*muah*
Ana